Glioblastome...

[yves_94]

incroyable !

[banditblue29]

!
Profite .

[meocli]

Bonjour à tous,

Pour une fois, les nouvelles ne sont pas très bonnes.
I.R.M. passée le 12 mars avec RDV oncologue prévu le 16. Au dit-matin (j'étais prêt à partir; le V.S.L. devait arriver dans les dix minutes), appel de la clinique qui annule le RDV du jour (et donc le traitement) car ils envoient les images à Bordeaux pour avis.
RDV pris pour le mardi suivant soit le 19. Le verdict tombe: reprise évolutive (splénium du corps calleux); état général conservé. Puis: confirmation de la progression multifocale, en particulier au genou du corps calleux.

Ils proposent de remplacer la Belustine (en cachet toutes les six semaines) par le carboplatine en perfusion tous les quinze jours en même temps que l'Avastin.
Sur le coup, je ne réalise pas trop (je commençais à être habitué à la stagnation). Par contre ce qui, tout de suite, me fait chier c'est, qu'avant pour 30mn de perf + 10mn de rinçage, je restais parfois la matinée entière à la clinique.
Là, ça rajoute, au minimum 1h de carboplatine + 10 mn de rinçage. Sachant que le plus long n'est pas le 1h ou les 10mn, mais le +. Elles sont quatre infirmières pour vingt patients (et les médocs sont préparés au fur et à mesure). Souvent on attend plus que l'une d'elle puisse venir brancher le bon flacon que celui-ci ne met de temps à s'écouler...

Mardi dernier, je suis parti de chez moi à 8h45 pour rentrer à 13h45 mais, ô joie, j'ai eu le droit à un plateau repas (c'est toujours ça de pris ).

Bon sinon, après une petite frayeur: le certificat médical a été refusé par le GRP car ce c.. d'oncologue n'avait pas mis son tampon (numéro identification médecin manquant: première fois que ça m'arrive en plus de dix ans de CAP), je suis bel et bien inscrit au 100 bornes de Belvès (viewtopic.php?f=19&t=46812) et au 220 du grand raid (viewtopic.php?f=19&t=46636).

Pour l'entraînement, y a du mieux: au moins 8km/h à chaque sortie depuis le 13 février (soit dix sorties) avec deux records à 8,7km/h le 22 février (14,44km / 331 D+ / 1h39'53) et 8,6km/h le 24 mars, jour de l'annonce (15,17km / 377 D+ / 1h45'09).
En 2018, je mettais 1h18 (11km/h) pour le tour de 14km et 1h25 (10,7km/h) pour le tour de 15 bornes.
Je ne m'inquiète pas trop pour Belvès même si les copains qui me suivent risquent de m'attendre (alors que j'étais le lièvre il y a deux ans ).
Mais sur les ultras mon point faible a toujours été la vitesse (beaucoup de mal à rester dans les BH). Je vais devoir faire péter les bâtons et là, d'un coup, je vais exploser les chronos!!

[Mazouth]

Et beh, le patient doit sacrément l'être, patient... courage !
Et mets une casquette rouge, elle va beaucoup plus vite que la blanche, c'est prouvé !

[meocli]

Et beh, le patient doit sacrément l'être, patient... courage !
Et mets une casquette rouge, elle va beaucoup plus vite que la blanche, c'est prouvé !

Ouais, mais ma casquette rouge, c'est pas une kikourou

[Free Wheelin' Nat]

Merci de nous tenir au courant!
Pour les injections, propose leur une session sur stade, vous faites des tours et au premier, paf,échauffement puis nettoyage de la chambre d'injection/installation de l'aiguille, x tours avec un petit test de Cooper pour les nouveaux, préparation des produits avec passage de relais, ravito le temps que le produit passe, x tours puis dépiquage et étirements le temps que les papiers se fassent.
Ambulatoire , c'est dans le mouvement, non ?
Vive le sport, c'est le meilleur des médicaments!
Plein de bonnes ondes pour la suite!

[meocli]

Salut!


Trois mois plus tard voilà les nouvelles (pour des raisons de compréhension, on va y aller chronologiquement):


— Depuis le mois de mars: Avastin et Carboplatine tous les quinze jours à la clinique d'Agen.


— Comme prévu I.R.M. de contrôle passée le 9 juin.


— Comme habituellement, j'en attendais le compte-rendu le mardi 15 par l'oncologue qui me suit (Dr. Bernard).

En arrivant la mardi matin: surprise; il est en vacances vous allez voir son remplaçant (Dr. Carles; faut-il avoir un nom sous forme de prénom pour bosser dans cette clinique? Bientôt, je vais avoir Thierry Henry!!)

Il m'accueille avec un: "Ne me dites pas que le Dr. Bernard est toujours en vacances." #bonesprit

Avant de continuer par: "Nous avons envoyé les images à Bordeaux pour avis de la commission pluridisciplinaire; on vous tient au courant." #prévenirçatarracheraitlagueule


— Mardi 29 ( on a perdu comme des merdes contre les Suisses #gueuledebois)

Le susnommé Dr. Bernard est bien là avec le retour de Bordeaux:

"en raison de la non évolution de la tumeur, il est envisagé l'abandon de la Carboplatine [plus de chimio? Cool!] avec reprise de la radiothérapie [bonjour le bond un an et demi en arrière... Moins cool]" Sur le compte-rendu, il est pourtant écrit: progression lésionnelle (en même temps, c'est son taf...)

"vous allez au scanner pour refaire le masque [qui me tient la tête lors des séance de rayons et sur lequel ils ont leurs marques] puis vous montez pour injection de l'Avastin."

Le masque fait, je monte pour mon injection: trop de protéines dans les urines: annulation (retour à la maison).


— Vendredi 2, ma femme reçoit un appel (ils ont mon portable et le fixe) d'une secrétaire (pas l'habituelle) de la clinique d'Agen:

"- j'ai eu le Dr. Bernard ce week-end.

- ah bon?! Car mon mari l'a vu mardi.

- ah non, pardon, ce matin. Vous avez un RDV vendredi prochain [le 9 donc] avec le Dr. Poncin pour une radiothérapie stéréotaxique. Est-ce que c'est bon pour vous?

- on a, un tout petit peu, des enfants qui ne peuvent pas se garder tout seul, mais on va se débrouiller."


Évidemment, le RDV est à Bordeaux 3h30 de route AR sans compter les bouchons.


— Dimanche 4 20h45: texto (toujours sur le téléphone de ma femme): votre rendez-vous pour l'I.R.M. mercredi 7 à 18h45 est confirmé; en cas d'empêchement veuillez contacter le secrétariat au n° suivant: ...


— Donc lundi 5 matin, je téléphone à la clinique espérant avoir la secrétaire du Dr. Bernard, Claire (là, c'est son prénom). La seule qui est capable de donner une information intelligible et fiable.

Je lui explique tout ça.

"Pour le téléphone de votre femme, je ne comprends pas; on a bien tous vos numéros.

Je rentre de week-end, je découvre tout ça: la seule chose que je peux vous dire, c'est que les deux RDV (Poncin le 9 et I.R.M. le 7) sont bien exacts. Quant aux explications médicales, le Dr. Bernard vous les donnera demain."


— Mardi 6:

Le Dr. Bernard est bien présent: Effectivement, plus de radiothérapie à Agen parce que son équipe n'a pas pu être formée à cause du confinement.

L'I.R.M. du 7 a été demandée par le Dr. Poncin qui veut ses propres images pour le RDV du 9.

Je monte pour mon injection d'Avastin.


Bilan ce jour:

je suis venu la fois précédente (mardi 29) absolument pour rien puisque je n'ai pas eu l'Avastin et que le masque préparé par le radiologue ne servira pas.

je vais devoir faire un certain nombre d'AR à Bordeaux pour la radiothérapie: les enfants sont en vacances à la maison, nous n'avons pas réservé le centre de loisir pour ma fille (6 ans), c'est ma grosse période d’entraînement pour le GRP 220.

#keepcoolçavabiensepasser


— Mercredi 7: départ en V.S.L. prévu 16h30.

Appel à 15h30: "je suis en avance; est-ce-que ça vous dérange si j'arrive dans une demie-heure?" Non, non 16h ou 16h30, c'est pas ça qui va changer ma journée.

Donc départ 16h; retour 20h45 pour moins de 30mn d'I.R.M.

Tu m'étonnes que la sécu ne s'en sorte pas.


Et cerise sur le gâteau (ou plutôt crème sur le cheesecake).

Au retour, après avoir collé au cul pendant dix minutes à une voiture de touristes franciliens qui respectait à la lettre (ou plutôt au chiffre) les limites de vitesse, la conductrice du V.S.L. double les gratifiant au passage d'un:

"argh [ou truc du genre], des faces de flan, en plus".

Ce n'est que plusieurs km plus tard que j'ai compris que les sus-désignés étaient asiatiques et je m'en veux encore de n'avoir pas réagi immédiatement.

J'en connaissais un rayon notamment grâce à Jean Dujardin et Hazanavicius, mais face de flan; j'avoue que j'étais passé à côté.

https://www.youtube.com/watch?v=NuBly3jctCU


— Vendredi 9: départ prévu à 9h.

Appel à 9h15, le chauffeur s'est perdu en allant chercher le patient d'avant, il arrive; on prévient l'hôpital.

Donc départ à 9h45 (et je suis derrière...) Pendant tout le trajet le vieux qui est devant n'arrête pas de répéter que lorsqu'on est en retard dans cet hôpital, le RDV est annulé. (Je me dis, qu'ils ont prévenu et que si c'était annulé, ils m'auraient rappelé, anxieux quand même.)

Parti avec 3/4 d'heure de retard, donc, en toute logique, arrivée avec 3/4 d'heure de retard. Mais passé l’enregistrement au secrétariat, tout a été comme sur des roulettes. Je n'ai pas attendu la moindre seconde et la fameux Dr. Poncin était disponible et à l'écoute:

"Tout d'abord, que vous a-t-on expliqué?"

Je fais un résumé rapide en disant que je nage pas mal donc que: plus il m'en dira, mieux ce sera.

En gros: la radiothérapie est ce qui fonctionne le mieux pour le traitement du glioblastome, mais on ne peut pas en abuser car ça nécrose les parties du cerveau qui touchent les tumeurs (et contrairement à un muscle ou un tendon, on ne peut pas tirer dessus pendant la rééducation).

C'est une maladie qui se soigne plutôt bien, mais dont les récidives sont fréquentes (pour ne pas dire systématiques) donc, tant qu'il y a la moindre trace de tumeur, on ne vous lâche pas, mais on peut espérer que ces cinq séances (prévues tous les deux jours du 21 au 30 juillet) en viendront à bout. Mais la confirmation ne sera donné qu'avec une I.R.M. réalisée fin octobre.

Et, il a bien rigolé quand je lui ai dit que je ne pouvais pas faire ce traitement-là à Agen parce que l'équipe n'était pas formée.

"non, on ne forme pas des gens qui, probablement, ne verront jamais la machine de leur vie"

Il y en a 244 dans le monde et, au passage, la machine coûte quand même 4,5M€ donc pas franchement dans le budget d'Agen.

C'est bien ce que je craignais, il gâtouille le père Bernard:

https://www.youtube.com/watch?v=D5DI4WLIpUg


Sinon, quand même, un aperçu de mon emploi du temps des dix prochains jours:

— Mercredi 21: radiothérapie;

— Jeudi 22: 50km;

— Vendredi 23: radiothérapie;

— Samedi 24: 15 bornes (avant il me fallait 1h30 max; hier, j'ai mis 2h45);

— dimanche 25: 1h15 avec haltères aux chevilles;

— Lundi 26: radiothérapie;

— Mardi 27: fractionné 3 x 3000 + entraînement côte;

— Mercredi 28: radiothérapie;

— Jeudi 29: 2h30;

— Vendredi 30: radiothérapie;

— Samedi 31: à nouveau 15 bornes...

Vivement septembre!

[DJ Gombert]

Colin,

Tu m'as trop fait rire avec des #, la petite note d'humour qui chevauche l'espoir.

Bon je vois que tu prépares les justifications pour que je te tracte sur le 220 #pacerinterditsaufsidossard160

En tout cas avec toutes ces péripéties tu vas avoir un mental de finisher, et à coté le GRP va te sembler un balade digestive #memepasmal.

A bientôt.

[meocli]

T'es au taquet

Merci Christophe!

[chapiteau]

Salut les amis
Merci pour les nouvelles Colin, bonne prépa, ton humour fait du bien à tous, à bientôt.
Jean Luc

[Bert75]

Plein de petites contrariétés, mais, c'est le plus important, ton médecin est optimiste..Forza!

[PetitManseng]

Salut Colin,

Depuis que tu as créé ce fil, j'ai toujours préféré de ne rien poster ici : Une certaine pudeur, la peur de ne pas trouver les mots justes, m'en empêchaient...

Mais je dois dire qu'à ma grande surprise, pour une fois, ce dernier billet m'a bien fait rigolé . Ton état d'esprit est vraiment remarquable . La manière que tu as d'affronter cette maladie avec, avec un mélange de désillusion (vis a vis surtout des docteurs et chirurgiens s'occupant de toi ), d'ironie et d'humour assez sarcastique en grande quantité, est vraiment inspirant.

Bon maintenant, je vais t'insulter : Tu ne serais pas en train de devenir un peu britannique, tant tu sembles bien manier leur sens de l'humour ? T'inquiètes, pour te venger, tu peux me traiter de "rosbeef", je suis de tout façon proche de le devenir officiellement

Bon fin de prépa pour le GRP, cela sera déjà une sacrée victoire de prendre le départ et de faire un bout du chemin, vu ce que tu et tes proches ont traversé depuis deux ans...

[meocli]

Très content de lire ton message, même si tu nous lâches pour devenir un ambassadeur du sanglier bouilli dans la sauce à la menthe.
Merci Seb

[chococaro]

Colin, tu le sais, je suis admirative de ta force et de la distance que tu arrives à prendre avec toutes les contrariétés qui en auraient mis plus d’un à cran.
Ne lâche rien, prendre le départ du GRP sera une superbe victoire !
Je t’envoie plein de bisous chocolatés.

[Arclusaz]

Colin, tu le sais, je suis admirative de ta force et de la distance que tu arrives à prendre avec toutes les contrariétés qui en auraient mis plus d’un à cran.
Ne lâche rien, prendre le départ du GRP sera une superbe victoire !
Je t’envoie plein de bisous chocolatés.

pareil sauf les bisous car ma femme ne veut pas que j'embrasse des hommes que je ne connais pas : remarque, les femmes non plus elle ne veut pas.....

[TomTrailRunner]

Moi je pense que tu devrais demander son avis au Pr Raoult & à Donald T, juste histoire que l'on se avec ton CR de leurs interviews.

Keep calm my friend , you're a model for us

[freddo90]

Bravo à toi pour non seulement le combat face à cette maladie, mais le moral que tu gardes avec tous ces tracas, tu es impressionnant !

[Arclusaz]

Bon anniversaire Colin !!!

et plein de bisous cette fois, ma femme n'en saura rien....

[Free Wheelin' Nat]

Bon Anniversaire !!
Porte toi bien , et même si j'adore tes interventions, vivement la sortie!

[meocli]

Merci beaucoup!

[Benman]

Bon anniversaire Colin, un modèle de courage pour nous tous.

[philibert69]

bon anniversaire, fais pas trop le fou-fou, t'as une coursette dans 10 jours

[Mazouth]

2.jpg

Bonjour à tous,

Je relaie un mail que j'ai reçu.

Oui, je sais, c'est de la pub, mais comme ça me semble être pour la bonne cause...

Je vais probablement m'inscrire au tarif t-shirt et essaie d'aller courir (la dernière fois remonte au 30 juillet )

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La Ligue contre le cancer remet ça cette année, avec même la possibilité de s'aligner sur marathon (ce que je vais faire).
https://plusvitequelecancer.net/
Distances : 2, 6, 12 km, semi et marathon.
Quand : samedi 30 ou dimanche 31 octobre.

[meocli]

Salut à tous,

Voilà une bonne (grosse) paire de... semaines ( ) que je n'avais pas donné de nouvelle.

La faute à une I.R.M., programmée depuis le mois d'août, fin octobre / début novembre. Finalement ladite I.R.M. a été passée le vendredi 29 octobre.
Comme le lundi suivant était férié, je me doutais bien que l'oncologue n'aurait pas les résultats (d'autant qu'il les envoie à Bordeaux pour qu'ils soient discutés en Réunion de Concertation Pluridisciplinaire avant de m'en parler).
Bref je savais que le 2 novembre, je n'en saurais rien de plus.

Prochain RDV ce matin pour perfusion. J'attendais avec appréhension ce RDV avec le docteur Carles remplaçant du docteur Bernard (oncologue titulaire). Un peu déçu, mais comme il est bien plus aimable et loquace que son collègue, on se dit (ma mère, ma femme et moi-même) que ça fera l'affaire. Surtout pour lire un compte-rendu.

J'en attendais beaucoup surtout compte-tenu de ce que m'avait expliqué Bordeaux cet été.

Bilan:
— Ah Monsieur Barbier, comment allez-vous?
— Ça va.
— Je suis content de voir de temps en temps les patients du dr. Bernard, d'autant que, là, ça faisait un moment.
— Oui, cet été.
— Bon, j'ai le compte-rendu de la R.C.P.: c'est stable donc on continue.
— OK.

J'étais tellement estomaqué (et lui enthousiaste) que je n'ai même pas réussi à lui dire que j'en attendais plus de ce RDV et compte-rendu.
Et stable par rapport à quoi (j'ai quand même fait de la radiothérapie depuis la dernière I.R.M.)?

Bref, comme pour le G.R.P.: Caramba, encore raté.
Ma femme m'a envoyé par SMS: au moins, ça n'empire pas.

Certes, mais je vais me coltiner combien d'année cette p..... d'injection d'Avastin et interdiction de conduire.

Bon ça va passer, mais ça commence à bien faire.
Là je suis vénère.

[florès]

Hello,
Tu dois pouvoir obtenir les réponses et précisions nécessaires. Il est vrai que lors des rdv, ce n'est pas forcément simple.
Tu devrais envoyer un mail à ton oncologue (au tien et à ce remplaçant) en détaillant toutes les questions que tu te poses, tes interrogations,....
Prends le temps de tout noter, sans restrictions ni barrière.
Vraiment...fais-le..c'est important. Et, c'est ton droit.

[meocli]

Merci pour ta réponse.

Malheureusement, je ne suis pas sûr d'avoir de mail de contact.
Je vais chercher...

[chococaro]

Hello Colin,

Et bien moi je suis super heureuse de lire que ton état est stable même si je comprends ta frustration.
Pour bien connaître le milieu, je ne suis pas certaine que tu obtiendras une réponse par email mais pour ton prochain rdv, Avastin ou entretien avec ton oncologue, n'oublie pas ta liste de questions.
En les notant à l'avance, on est moins pris de court et tant que tu ne les as pas toutes posées, tu ne te lèves pas de ta chaise.
Je te fais plein de bises et rendez-vous l'été prochain

[meocli]

Merci Carole pour ton message qui me fait plaisir.

De toute façon, je ne trouve pas d'adresse mail...
Je vais donc préparer ma liste de questions.

Et pour l'été prochain, je suis toujours aussi motivé, mais les contraintes matérielles s'avèrent chaque jour un peu plus compliquées:
— Je me traîne: plus de 2h30 pour faire 14 km avec 300 D+ (la vitesse n'a jamais été mon fort mais avant, je ne mettais jamais plus d'1h30).
— Nous sommes en vacances du 20 juillet au 3 août.
— Et, à l'heure actuelle, je ne peux toujours pas conduire.

Bref, le boulet
Mais rien d'insurmontable en sorte.

[chococaro]

Je confirme, rien d'insurmontable et un des éminents membres de la Chocolateam semble très motivé pour un tour dans les Pyrénées. Quant à la lenteur, on fera la paire

[DJ Gombert]

— Bon, j'ai le compte-rendu de la R.C.P.: c'est stable donc on continue.

En fait, c’est juste que ton docteur est aussi un ultra-traileur : tu as passé la BH, et tu continues … jusqu’à l’arrivée pour devenir finisher

Never give up !

[Arclusaz]

Bon anniversaire Colin !

je pense que c'est bon signe que tu n'ai plus publié de messages ici alors que tu es repassé récemment sur kikourou.
Mais ce fil nous a tellement appris sur ton incroyable volonté que je me permets de l'utiliser pour te souhaiter ton anniversaire.

[Free Wheelin' Nat]

Bien joué Arclu!!
Bon Anniversaire Colin , hâte d'avoir de tes nouvelles!

[meocli]

Merci Arclu et Nat!

Anniversaire passé à la maison en famille (je suis hospitalisé depuis le début de la semaine où je suis rentré volontairement car maux de tête récurrents suite à une crise d’épilepsie; évidemment, depuis je n’ai plus rien et pas franchement l’impression qu’ils me traitent spécifiquement pour ça; sortie prévue aujourd’hui, mais étant donnée l’heure je pense que je vais encore y passer une (ou deux) nuit supplémentaire).

J’ai bien entendu zappé les 100 bornes de Belvès en me disant que je serai fin prêt pour le GRP ce qui serait une belle victoire ??.

En attendant, je me repose (et me fais singulièrement chier en enchaînant puzzles, bouquins + j’ai éclaté mon forfait de téléphone…)

Bon courage à tous sous cette canicule (ça doit pas être simple de s’entraîner )

[CAPCAP]

Bonjour Colin,
Comme à tous les Kikous, je te souhaite plein de bonnes choses pour 2023 !
Si tu passes par ici, quelle sont les nouvelles de ton côté, en ce début d'année ?
J'espère que les projets fleurissent

[smetairie]

Des news?

[meocli]

Hospitalisé depuis début juillet; je croise les doigts pour sortir avant la date butoir…

[Arclusaz]

Hospitalisé depuis début juillet; je croise les doigts pour sortir avant la date butoir…

nous aussi on croise les doigts pour toi !!!!!

à l'occasion, n'hésite pas à nous donner un peu plus de détail.... si tu le souhaites bien évidemment.

[CAPCAP]

Bonjour,
Auriez-vous des nouvelles de meocli

[bubulle]

Bonjour,
Auriez-vous des nouvelles de meocli

Je ne sais pas si l'info est visible de tous, mais sa dernière visite sur le site Kikouroù date d'hier.

[PhilippeG-641]

...
Je ne sais pas si l'info est visible de tous, mais sa dernière visite sur le site Kikouroù date d'hier.

Si, si, il faut aller sur la fiche du kikou et à "dernière connexion".