Recherche d'avis / conseils sur les névralgies faciales

[Jean-Phi]

Hello les kik's
Aujourd'hui, je viens vous parler un peu de ma pomme. Sans fard ni filtre.
Ceux qui me connaissent un peu savent que je n'étale pas ma vie sur les forums ou les réseaux sociaux et je pense être un vrai dur au mal mais là j'en ai un peu besoin en fait. Alors voici :
Suite à une longue déprime survenue autour de 2011 je crois (de mémoire c'est juste après mon échec au TOE), la spirale de la dépression (?) a pris le pas et un burn out est arrivé en 2017, le boulot et le perso partant en vrille complète.
Après, j'ai bien remonté la pente (point de vue de la dépression) et même tenté de reprendre la càp. Difficilement malheureusement, avec un pic en 2018 et une rechute en 2019.
Depuis 2 ans (2019), j'ai déclenché des douleurs que j'ai qualifié de "dentaires". Elles sont survenues au décès de mon père.
Je "courote" depuis mais ne peux plus courir comme avant. La machine est enrayée.
Durant ces 2 dernières années, les douleurs sont apparues par épisodes, très violentes (genre à pas pouvoir faire quoique ce soit, pas dormir et ne pas pouvoir faire cesser la douleur par la médication. Elle prend toute la place me laissant complètement vide d'énergie.
Le reste du temps, je peux faire du sport, bosser, parfois.
Depuis début juin, ces douleurs sont réapparues, de + en + violentes, me laissant toujours un peu plus sur le carreau.
J'ai fait le tour du monde médical et paramédical : Médecin généraliste, dentiste, spécialiste de la mâchoire, étiopathe, ostéopathe, acupuncteur, neurologue et IRM. Ouf !! N'en jetez plus !!
Résultat : Névralgies atypiques de la face sans déterminer l'origine :
Ben c'est cool mon gars, t'as un truc on sait même pas d'où ça vient ni où ça part. Par contre je sais bien quand elle est là. Et ça, ça me rend dingue !
Aujourd'hui, je suis parfois obligé de quitter mon taf pour aller me coucher (sans dormir), incapable de bosser. L'autre jour c'est une réunion que j'ai quitté (je devais l'animer) après à peine 10mn.
La douleur est toujours présente, permanente, de jour comme de nuit. Et elle empire, je n'ai plus de maîtrise sur elle comme je pouvais le faire par auto hypnose.
Je ne peux plus bosser chez moi, pas de force.
Les médocs sont revenus : des trucs pour l'épilepsie et des trucs pour les dépressions mais qui soignent aussi les trucs neuropathiques. Ca me fait bien ch*** parce que je suis comateux toute la journée désormais. C'est cool à 50 piges (enfin presque) !
Bref, je galère, je ne peux quasi pas courir (un peu de muscu entre 2), je me suis claqué le mollet, certainement grâce aux médocs et surtout je n'en peux plus ! Je craque littéralement. Ca bouffe mon temps, mon cerveau, ma vie.
Il paraitrait que c'est probablement dû à un choc émotionnel violent.
J'aimerais mieux avoir une jambe pétée ou un bras arraché, ça se voit, c'est temporel et on sait au moins à quoi s'attendre. Là c'est invisible, prend par surprise et interroge les autres sur la véracité de ce que je peux bien avoir parce que le lendemain, je peux parfaitement être "en forme" et faire du sport ou mon job. Et puis j'ai appris à faire semblant.
Mes proches s'inquiètent un peu de mon état d'esprit (ils ont raison) et je suis tellement fatigué au long cours...
Alors bon, j'étale un peu ma vie, c'est vrai. J'en suis d'avance désolé mais :
1- ça fait du bien de mettre ça quelque part
2- Difficile d'en parler autour de soi, personne ne peut comprendre (sauf à le vivre) ou veut (on a tous nos soucis)
3- Il faut bien emmerder les autres avec ses petits bobos...
Je n'attends pas spécialement de "oh mon pauvre" ou " de tout cœur avec toi" (même si ça fait toujours plaisir) mais juste savoir si d'autres ici connaissent ce genre de galère, comment ils gèrent et surtout si ils en sont sortis qu'ont-ils fait ?
J'arrête là mais si quelqu'un se reconnaît dans ce post, ben qu'il ou elle n'hésite pas à me contacter. Je me sentirai moins seul et avec moins d'idées noires.

PS : Si pas à sa place ou "modo incompatible" (je comprendrai, je connais bien la gâche), pas d'hésitation Poubelle
Merci.

[cloclo]

Salut Jean-Phi,
je ne suis pas médecin, mais avec les symptômes que tu décris, ça m'étonnerait que tes douleurs soient juste dûes à un choc émotionnel. Je crois que le corps médical que tu as consulté jusqu'à présent n'a juste pas mis le doigt sur le bon diagnostic. Ton dentiste t'as t'il fait un scan panoramique en 3D, et pas juste un panoramique radiographique standard? Car certains abcès latents ne sont décelables que comme ça.
En tout cas, bon courage, et j'espère que tu mettra le doigt sur l'origine de ton mal, car avaler des cachetons qui ne soignent peut-être pas ton vrai mal, c'est pas top.

[TomTrailRunner]

poubelle non je ne pense pas...: tu sais comme moi que l'on a eu des choses bien plus "hors chartre" ici

bon pas médecin non plus donc peut pas t'aider sauf à te proposer une oreille quand tu veux et des off/after idem

NB : aussi foireux le TOE et pas les mêmes maux, faut chercher ailleurs (ok je )

[Jean-Phi]

Merci à tous les deux pour votre soutien. Je vois que le sujet passionne les foules... Bref.

Je crois que le corps médical que tu as consulté jusqu'à présent n'a juste pas mis le doigt sur le bon diagnostic. Ton dentiste t'as t'il fait un scan panoramique en 3D, et pas juste un panoramique radiographique standard? Car certains abcès latents ne sont décelables que comme ça.

Non rien de ce genre mais je ne crois pas trop à un abcès latent, surtout sur 2 ans.
Et la douleur est vraiment paroxystique lors des crises aigües. Les abcès ne fonctionneraient pas comme ça selon le spécialiste de la mâchoire et la neuro.
J'aimerais pouvoir trouver ce que c'est mais c'est compliqué.
J'ai stoppé hier un des médocs qui me shootait complet la journée. Aujourd'hui ça va un peu mieux.
Revers de la médaille, j'ai + mal.
Le prix à payer pour conserver sa lucidité. Choisir entre le pire et le moins pire, c'est un chouette choix de vie

[NRT421]

Moche cette affaire. J'y connais rien du tout. Je note juste ce lien que tu fais toi-même entre l'apparition du problème et le décès de ton père. Cette piste a-t-elle été suffisamment creusée ?

Je te dirais bien de serrer les dents, mais ce ne serait pas adapté, donc restons-en à bon courage.

[Jean-Phi]

Cette piste a-t-elle été suffisamment creusée ?

Réponse non même si il y a sûrement de ça, c'est certain. Il ya des portes difficiles à ouvrir et là je n'ai pas franchi le pas

Je te dirais bien de serrer les dents, mais ce ne serait pas adapté, donc restons-en à bon courage.

Merci ! Tu m'as fait rire, c'est toujours ça de pris.
Aujourd'hui et après arrêt du machin qui endort, je sis plus lucide qu'hier. Moins mal aussi. Ca aide un peu d'avoir quelques répits.

[L'Dingo]

Merci à tous les deux pour votre soutien. Je vois que le sujet passionne les foules... Bref.

Salut Jean-Phi,
Je crois pas qu'il y ait une indifférence massive parmi les habitués du forum.
Il y a un manque surement de disponibilité pour tout lire, répondre rapidement, et avoir une vie extérieure.
mais surtout je pense une difficulté à intervenir et à apporter des réponses adaptées et utiles.
un mélange d'impuissance et de pudeur.
Mais il y a par ici qques médecins , et surement des personnes qui font face à des soucis de même ordre, et qui je n'en doute pas te feront signe en public ou en privé.

Comme Cloclo le disait on ne connait pas aujourd'hui des solutions qui peuvent être découvertes demain. Il faut rester positif.

Mon avis perso (et sans fondement scientifique ) sur la douleur ou les problèmes en général est qu'il faut non la refuser mais trouver une voie mentale dérivative afin d'en minimiser l'impact.
Moi aussi je suis un idiopathe , mais c'est plûtot inflammatoire.

[Colargol73]

Mon point de vue pour accompagner mon fils qui est atteint d'une MICI (maladie inflamatoire chronique de l'intestin) : le généraliste est payé pour te filer du doliprane, le dentiste s'occupe des dents, le spécialiste du genou s'occupe du genou... on appelle ça une médecine en "silo", il y a des interactions entre chaque domaine mais aucun spécialiste ne s'occupe de ce qui se passe chez le voisin. La gastro-entérologue de mon fils n'a rien trouvé, c'est bon, client suivant... Le plus dur est de trouver le toubib qui possède une intelligence globale, et ça c'est pas gagné... Bon courage.

[Bert75]

Jean-Phi, ma mère souffre de névralgies faciales depuis une dizaine d'années au gré d'une à deux crises par an. La plus violente a rendu nécessaire une hospitalisation de quelques jours tant la douleur était insupportable. Elle ne pouvait même plus manger, le simple fait d'ouvrir la bouche et encore plus de mâcher, lui arrachait des larmes.

Le monde médical semble en effet assez démuni car, visiblement, il n'y a pas vraiment d'explication sur la ou les causes et les traitements et médicaments sont peu nombreux et pas décisifs.

Depuis, elle arrive à gérer un peu mieux en prenant du Tégrétol, ce qu'elle faisait depuis plus longtemps, mais en prenant une grosse dose dès les 1ers douleurs. Grace à cela, les douleurs sont un peu moins violentes et, surtout, ne s'installent pas pendant des semaines comme c'était le cas auparavant.

Je ne sais pas si tu connais déjà ce médicament, à la base un antiépileptique, qui a bien sûr des effets secondaires mais finalement pas si importants que cela, tout du moins pour ma mère.

Par ailleurs, tu l'as peut-être aussi constaté, mais les fortes chaleurs, les changements de saison et le vent froid en hiver, semblent être propices au crise.

[Jean-Phi]

Jean-Phi, ma mère souffre de névralgies faciales depuis une dizaine d'années au gré d'une à deux crises par an. La plus violente a rendu nécessaire une hospitalisation de quelques jours tant la douleur était insupportable. Elle ne pouvait même plus manger, le simple fait d'ouvrir la bouche et encore plus de mâcher, lui arrachait des larme

Malheureusement, je connais ça (pas au point de ne plus pouvoir ouvrir la bouche ni hospitalisation). La dernière crise que j'ai eu m'a fait quitter mon boulot. En rentrant j'avais tellement mal que je n'avais qu'une envie : que ça s'arrête. J'aurais pu me jeter sous une voiture pour que ça cesse. Je compatis avec ta maman.
Pour ma part, la douleur est toujours plus ou moins présente. Plus insidieux je la recherche. Ca m'a fait développer un tic de grincement des dents (bruxisme) et j'ai maintenant la mâchoire qui se bloque.

Le monde médical semble en effet assez démuni car, visiblement, il n'y a pas vraiment d'explication sur la ou les causes et les traitements et médicaments sont peu nombreux et pas décisifs.

C'est aussi ce qu'ils m'ont dit après avoir écarté la névralgie du trijumeau. Et c'est pas rassurant ce que tu me dis...

Depuis, elle arrive à gérer un peu mieux en prenant du Tégrétol

Je ne sais pas si tu connais déjà ce médicament, à la base un antiépileptique

Je ne connais pas. Je prends du lyrica, aussi pour les épileptiques (anti du coup). Je supporte plutôt mais je reste sur des doses assez faibles (75mg*3 tous les jours. La neuro m'a prescrit aussi du Laroxyl mais là je l'ai arrêté cette nuit. Son énorme avantage : je dors. Son énorme désavantage : je dors aussi le jour, ou du moins je suis ko, vaseux et dans le coltard toute la journée au point de ne pas arriver à réfléchir ou d'oublier ce que j'étais en trin de faire. Je préfère avoir mal et rester lucide (je dis ça parce que je n'ai pas trop mal ce soir). J'ai du tramadol en cas de début de crise mais ça ne me fait pas grand chose. Le truc qui m'aide à anticiper si je sens une crise arriver : le cbd

Par ailleurs, tu l'as peut-être aussi constaté, mais les fortes chaleurs, les changements de saison et le vent froid en hiver, semblent être propices au crise.

Je suis d'accord. J'ai appris à faire attention aux courants d'air, au souffle du sèche cheveu et à fermer mon blouson pour éviter le froid. La clim également est un problème tout comme l'eau glacée (que j'aimais boire). C'est super cool.
Merci en tout cas de ton message.

[Jean-Phi]

Le plus dur est de trouver le toubib qui possède une intelligence globale, et ça c'est pas gagné

Je me suis fait la même réflexion. A se demander si ils s'intéressent à l'état général ou à leur spécialité. Complexe.
Bon courage pour ton fils

Mon avis perso (et sans fondement scientifique ) sur la douleur ou les problèmes en général est qu'il faut non la refuser mais trouver une voie mentale dérivative afin d'en minimiser l'impact.
Moi aussi je suis un idiopathe , mais c'est plûtot inflammatoire.

Crois-moi j'ai essayé et sur des crises légères j'y arrive à mentaliser le truc. J'ai appris l'auto hypnose pour ça mais à un moment ça prend trop de place. Inflammatoire, honnêtement, je ne sais pas. Je ne dis pas non mais j'ai des doutes.

Je crois pas qu'il y ait une indifférence massive parmi les habitués du forum.

Je me doute bien mais je peux te dire qu'on se sent vraiment seul avec ce genre de truc. Et les collègues ou amis te regardent d'un air compatissant mais n'hésitent pas à te demander si tu n'en fais pas un peu trop ou si tu es bien sûr d'avoir aussi mal . Bref, next...

[Ewi]

C’est pas qu’on ne prend pas ta douleur au sérieux, c’est que celle-ci est, d’une part extrêmement subjective et d’autre part, elle nous est inconnu. Le cerveau est bien fait, il oublie facilement quand on est confronté à la douleur.

Pour te donner une idée, y a 4/5 ans j’avais lancé une étude pour essayer de quantifier la douleur à l’aide d’indicateurs physio et psycho avec des outils normalement très performants (les modèles de markov pour les connaisseurs). Résultats : rien. Zéro. Quantifier et qualifier la douleur… c’est compliqué quand on a toutes les métriques alors imagine tes collègues de boulot qui n’ont que tes paroles / expression faciale !

Je sais que c’est plus facile a dire qu’à faire mais ne leur en veut pas et surtout ne t’isole pas à cause de ça.

Bon courage

[Jean-Phi]

Crois moi la douleur quand tu la ressens tu sais et la quantifier et la qualifier. Le seul truc c'est quand on te demande une échelle de 0 à 10, ça c'est subjectif et interprétable (dans le mauvais sens). Je ne juge pas ce que l'on m'a dit et encore une fois on a tous nos difficultés mais il semble que lorsque tu as mal quelque part et que la médecine reste sans réponse, tu passes soit pour un affabulateur soit pour un malade imaginaire. Il me semble pourtant ne pas avoir grand chose de commun avec Argan

[banditblue29]

Le médecin qui étudie le "bonhomme" dans son ensemble est un clinicien, il me semble... Un Dr House à la française.
Tes douleurs me font penser une conséquence (la douleur se manifeste pas effet ricochet). La cause est sans doute à distance de l'endroit où tu subis les douleurs. Ta zone faible est le lieu de "jaillissement".
Il est tout à fait possible que "physiquement", tu n'es rien de visible ce qui ne veut pas dire qu'il n'y a rien.

Une hypothèse serait de réaliser ton introspection biomécanique (comment ton corps doit fonctionner par rapport à comment il fonctionne aujourd'hui). Le désalignement des segments créé des compensations qu'à un moment le corps ne sait plus gérer.... Spirale descendante (douleurs, qui créent de nouvelles adaptations, qui dégradent encore plus l'ensemble auxquels s'ajoutent les problèmes perso) avec effet cumulatif.
Bizarrement, la hanche est le siège de beaucoup de problèmes à distance...Même si elle n'est pas le vrai point de départ.
En axant sur ce point, j'ai pu récupérer pas mal de choses que j'avais perdu depuis très longtemps (capacité à la décompression de l'oreille droite, gain en rotation de la tête à droite et surtout finir un trail de 70 km sans inflammation des tendons des genoux).....

Bref, pas facile de réfléchir quand on est au fond du trou. Croire en soi et continuer à chercher la cause des ses douleurs, c'est la clé. Personne ne te connait mieux que toi.
La musculation sur une base de pyramide qui n'est pas stable et saine peut aussi aggraver ces déséquilibres (à notre insu mais pas de notre plein gré ).

En prim' : une vidéo de Major Mouvement sur le nerf ulnaire - Étirer un NERF : c’est possible ? ( solutions pour : cervicalgie, névralgie et ULNT) : https://www.youtube.com/watch?v=-j-UIKW ... rMouvement

Bon courage.

[Jean-Phi]

Hello,
Complexe pour moi ce que tu décris mais ce point a été abordé avec l'étio et l'acupunctrice

La cause est sans doute à distance de l'endroit où tu subis les douleurs. Ta zone faible est le lieu de "jaillissement".

Ce serait probablement l'estomac. Ce qui en est ressorti est à chercher au sens littéral (se faire des noeuds à l'estomac) ici :

de nouvelles adaptations, qui dégradent encore plus l'ensemble auxquels s'ajoutent les problèmes perso

.
Je crois qu'il ne faut pas trop que je me voile la face. Quand le psychisme va, le corps va : ASICS : Anima Sane In Corpore Sano... Jamais été aussi vrai.
Malheureusement ça ne se gère pas en claquant des doigts et les douleurs réapparaissent et s'amplifient "au contact" de contrariétés diverses et variées donc

Bref, pas facile de réfléchir quand on est au fond du trou.

.
C'est sûr mais j'ai un doute sur ça

Personne ne te connait mieux que toi.

A dire vrai j'en doute.
Pour la muscu j'ai tout réorganisé pour quelque chose de plus fonctionnel et moins orienté muscu pure. Je gagne en force et en motricité.
Merci en tout cas.

[Ars]

Bonjour à toutes et tous.
15 ans pour comprendre les douleurs de cette maladie sur mon corps et surtout d'avoir arrêter les médicaments. J'avais donc 3 douleurs :
1 -Douleur au niveau de la joue, mâchoire supérieure droite ( mes dents de sagesse retirées rien n'a changé) ,
2 - Douleur très forte comme si on me tirait derrière l’œil droit.
3 -Douleur au niveau de la tête coté droit comme si on m’enfonçait une aiguille dans le crâne .
Alors en générale ça commençait par 1 puis 5 minutes parés 2 et 5 minutes après 3 ou d’abord 1 puis 5 minutes après 123 en même temps.J'ai vécu l'horreur n'oublions pas que cette maladie est à considéré comme l'algie vasculaire de la face comme "une maladie du suicide ".
J'ai attendu 3 ans permettre un nom sur la maladie "névralgie faciale trigumo "en allant voir un cabinet de la douleur dans un hôpital .( avant dentiste,médecin, ostheo, rebouteux ). J'ai du changé de travail (technicien en telecom et informatique)car mes douleurs étaient trop forte et surtout je ne pouvais pas les contrôler.Je suis devenu commerçant en foire ,brocante et marché de Noël .J ai changé de vie et financièrement aussi (propriétaire + sci).
A partir delà j'ai eu un traitement que j'ai pris pendant 8 ans.Le matin en traitement de fond tégrétol ( au début 1 jusqu'à 2 /jour) et Dafalgan codéine (au début 1 jusqu'à 3/jour).
Et toutes ces années m'ont permis de comprendre la fragilité de mon coté droit liés aux changements de température et de comprendre le risque d'accident de la route ( j'ai 2 enfants qui vont à l'école) qui m'ont amener à trouver une autre solution.
Cela fait maintenant 4 ans que je porte toujours une casquette,un bonnet et oui je peux vous le dire , je n'ai pu de crise ( sauf si je ne porte pas ma casquette d été ou d’hiver, mais je ne m'y risque pas ).
En écrivant mon histoire je peux vous assurer que j'ai vraiment souffert ,à vivre cet enfer , et aujourd'hui beaucoup pensent que je cache ma calvitie surtout quand il n'y as pas de soleil !
Voilà je tiens à vous préciser l’exactitude de mon histoire et un certain plaisir de vous l'avoir raconté.
Bonne journée à toutes et tous.

[Jean-Phi]

Je venais pour effacer ce fil mais à la lecture de ce dernier message je vais le laisser. C'est une source d'espoir pour ceux qui souffrent sans bien savoir de quoi
De mon côté tout n'est pas résolu mais je n'ai plus ces douleurs aiguës. Celles ci ont fait la place à une gêne permanente et quelques à côté que je gère au mieux pour ceux qui voudraient savoir.
Au plaisir de vous voir courir

[L'Dingo]

Je venais pour effacer ce fil mais à la lecture de ce dernier message je vais le laisser. C'est une source d'espoir pour ceux qui souffrent sans bien savoir de quoi
De mon côté tout n'est pas résolu mais je n'ai plus ces douleurs aiguës. Celles ci ont fait la place à une gêne permanente et quelques à côté que je gère au mieux pour ceux qui vouraient savoir.
Au plaisir de vous voir courir

Bonne nouvelle. Je te souhaite te trouver une voie pour, d'une part réduire
les douleurs qui peuvent persister encore,et 'autre part retrouver la motivation pour de nouveau reprendre une saine activité sportive et te joindre de nouveau à des groupes de kikous en ballade.

MEILLEURS VOEUX DE SANTE JEAN-PHI

[Jean-Phi]

MEILLEURS VOEUX DE SANTE JEAN-PHI

Merci M'sieur !
Tous les miens en retour !