Kikourou.net

Après de long mois de silence, je me permets d'ouvrir cette discussion, amendable pour les grands donneurs de temps à ce magnifique Kikourou

Un long premier message : dsl...
Un bref résumé de ma situation mais surtout s'il y a en d'autres, n'hésitez pas, je me sentirai moins seul !
Suite à une douleur intercostale et des performances en chute depuis plusieurs semaines au point où je me demandais si la maladie de Lyme ne s'était pas invitée chez moi, une banale prise de sang a montré une Leucémie Myolide Chronique, autrement dit un cancer du sang.

Quésako La LMC est une prolifération de Globules Blancs non matures dans le sang; en gros beaucoup de Globules Blancs mais absolument inefficaces...
D’où ça vient Un mélange dans les chromosomes...dans les cellules souches qui fabriquent tous les globules dans la moelle épinière, génère une enzyme qui fait multiplier les mauvais globules blancs
C'est grave Oui et probablement incurable MAIS UN TRAITEMENT EFFICACE existe Espérance de vie à 90% après 5 ans si le traitement est efficace et correctement pris !

Depuis le mois de mars, je suis donc traité avec le Dasatinib, chimiothérapie orale à pendre à la maison et prise de sang tous les lundis pour vérifier que tous les globules et le fonctionnement correct du foie et des reins.

Effets secondaires : fatigue, anémie: globules rouges (qui amènent l'oxygène aux organes) en berne et plaquettes (elles réparent les saignements et limitent les bleus)...

Bref, malgré que l'hématologue m'est dit qu'il n'y avait pas de contre-indications à l'effort physique, et qu'il fallait le maintenir, pas facile de trouver la motivation et surtout au début l'idée était de tenir ma journée, au moins de travail d'autant que j'ai créé ma société il y a 2 ans...

Et bien après quelques essais, j'ai décidé de recourir au moins 3 fois par semaine
L'avantage c'est qu'avec une prise de sang par semaine, je peux mesurer l'effet CAP sur la fabrication des globules dans le sang nonobstant les effets du médoc

Aller pour un 1er post, post LMC j'arrète là ! A plus...

Salut !

C'est compréhensible de chercher sa motivation quand notre quotidien est chamboulé de cette manière.
Niveau motivation, tu peux te rendre sur le sujet des petits carrés

Bon courage.
si nous pouvons tous t'amener virtuellement un peu de soutien ce serait chouette en plus du soutien de tes proches. Nous dfrmons, je pense, une belle communauté. Lorsque l'un de nous a un souci, on peut en parler si il en éprouve le besoin : tu as donc bien fait de le faire !

J'ai un cousin qui a un "truc du genre" et qui vit très bien avec : dès que je le vois, je lui demanderais si c'est une LMC. Bien sur, tous les cas sont différents, les degrés sont différents, ... mais, on a la chance d'être en France, où on peut se faire soigner par des gens compétents sans que cela ne nous coute une formule.

Une remarque de béotien donc à prendre avec des pincettes : pas de contre-indication à l'effort, certes. mais les médecins n'ont pas toujours conscience de ce nous appelons ici "faire un peu de course à pied". Pour eux, c'est le footing de 8 km du dimanche matin.... Donc, à préciser quand même et avec modération.
Et peut être aussi que la course à pied n'est pas le sport idéal pour une maladie du sang. Les chocs répétés entrainent des micro-traumatismes et "consomment" du sang ou au moins une partie de sa composition. Peut être donc privilégier le vélo et la marche à pied qui sont de formidables moyens de rester en forme et de s'aérer le corps et l'esprit.

Merci !

Hello,
Quelques nouvelles plutôt bonnes
Retour de la CAP plutot Trail depuis le 14/08 à 3 séances par semaine avec une sortie de 18.5 Km 610 md+ ce dimanche.
pas forcément d'impacts sur l'hémoglobine et les plaquettes... et ressenti correct en sortie! Donc, je continue

Après 4 séances sem dernière, encore toutes courtes et quelques essais de fractionnés en vitesse et en montée...Le souffle est très limite et le cardio ne monte pas très haut puisqu' à 172 maxi.

Suivi Sanguin : Plaquettes en hausse, GR en légère baisse et Hémoglobine qui suit logiquement.

Bref, peu d'incidences entre CAP et suivi sanguin à ce stade : alors on continue

Ca doit faire du bien au moral la reprise ! Bon courage

Yes, surtout que ça n’a pas l’air délétère sur la santé… voire au contraire !
Merci

Bon courage, bonne continuation et bon recouvrement de santé sont tout ce qu'on peut te souhaiter, mais c'est sincère

Profites-en et tout ce qui est pris n'est plus à prendre. Bon courage à toi.

1ere compétition depuis le diag...
10 km , Trail des Gaulois à la maison, accompagnant ma fille de 17 ans...sur 6 premiers km puis, en mode 'normal'.
Sensations : essoufflements importants dès 150 ppm, 'piqure' thorax gauche très haut...on en parlera au toubib...
1h24....c'est plus comme avant mais on fera avec
Merci pour vos messages

Magnifique Pierrick, c'est peut-être plus comme avant, mais cela vaut bien un podium!