Le projet de Kikidrôme que je relaie ici ( Léane déjà soutenue par Maria lors de précédents défis sportifs..)https://www.facebook.com/24heuresPourLe ... qi__fma3Tk
https://www.facebook.com/associationleanou/
Et voici la page de mon défi 2018 ! Ce sera plus court et plus intense que l'an dernier. Cette année, ma collecte aura pour but d'aider Léane, la fille de mes voisins et amis, à pouvoir suivre un programme de rééducation moteur intensive en Espagne.
Je vous présenterai prochainement Léane et sa famille. Et ensuite, je vous parlerai des 24 heures et de la préparation.
Je remercie chaleureusement Jef Bossard (http://www.jefbossard.com/) pour la conception de l'affiche
Si des partenaires (nougatiers, viticulteurs ou autres) veulent m'aider, merci de me contacter par MP.
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"Léane est une petite fille très attachante pleine de volonté. Elle adore les promenades en poussette, en vélo ou aller à la piscine. Malheureusement Léane est née il y a 10 ans avec une maladie orpheline (gêne TRIM8 ) et à ce jour seulement cinq enfants ont été identifiés dans le monde.
Léane souffre d’un handicap psychomoteur qui la prive de la parole, de la marche et qui l'empêche de se servir correctement de ses mains.
Sa maladie atteint également ses reins et provoque une épilepsie pharmacorésistante sévère.
Léane est bien entourée de sa famille de ses amis et surtout de son grand frère Mathis et de sa petite sœur Emma qui s’occupent beaucoup d’elle et qui la stimulent constamment avec leur énergie débordante.
Les semaines de Léane sont rythmées par l’école( 3 matinées par semaine), l’IME ( 2 jours par semaine )et ses séances de rééducation en libéral (orthophonie balnéothérapie kinésithérapie et méthode « padovan »). L’acquisition récente d’un appareil à reconnaissance oculaire (tobii) permet à Léane de développer sa communication. Nous la faisons également travailler à la maison au sol, dans son « motilo », et /ou dans son verticalisateur.
En parallèle, Léane suit également des thérapies alternatives complémentaires à son suivi en France comme le biofeedback ou Essentis en Espagne (approche multidisciplinaire coordonnée).
Nous prévoyons de plus d’investir dans un tricycle adapté qui pourra permettre à Léane de travailler sa coordination bras jambes sa musculature et également ses étirements tout en prenant un réel plaisir. Tout n’est pas facile pour Léane mais elle fait preuve d’une volonté de fer et nous donne des leçons de vie chaque jour. C’est pourquoi nous nous battons constamment pour essayer de lui faire gagner le plus d’autonomie possible et lui donner des chances d’être plus heureuse."
C'est pour aider la famille de Léane à acheter ce tricyle que j'ai eu l'idée d'ouvrir une cagnotte à l'occasion de ma participation aux 24 heures cyclistes du Castelet (en solo) les 30 juin et 1er juillet prochains.
https://www.lepotcommun.fr/pot/bb5uvbow
- 24 heures pour Léane.png (316.73 Kio) Consulté 8976 fois
